hit
counter
NOTICIAS
  • 2.6K
    Shares
Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 febrero, 2019
La intención es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones de todo el mundo sobre estos males poco comunes, así como concientizar sobre la situación de falta de equidad que viven las familias y los problemas que en muchos casos supone conseguir el tratamiento necesario.

Las enfermedades raras son, en su mayoría, crónicas y degenerativas. Ocho de cada 10 de ellas tienen su origen en la genética y uno de cada dos pacientes diagnosticado es un niño. Además, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

– Comienzo precoz , 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años, Dolores crónicos, el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía.

En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
La enfermedad rara es aquella que perjudica a 1 de cada 2.000 personas. Entre ellas se encuentran: la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher.
En la lista se incluye el síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne. Una de las más raras es la trigonocefalia de Opitz, que presenta un caso por cada millón de personas.
La fecha fue establecida en 2008 gracias a una iniciativa esencialmente europea. Un año después, en 2019, la Organización Nacional para los Trastornos Raros movilizó en Estados Unidos a 200 organizaciones de apoyo a pacientes con estas enfermedades.
Redacción de Radio Centro Noticias
Foto Notiexpos